62635.jpg

Sällsynta dagen

28.02.2018 kl. 10:01

I början hoppades jag att mitt barn hade haft en känd diagnos. Jag ville kunna googla syndromet och hitta barn med exakt samma syndrom. Jag började frenetiskt leta och efter mycket forskande fanna jag andra med sällsynta diagnoser, t.o.m. ultrasällsynta sådana. Ultrasällsynta diagnoser eller mycket sällsynta diagnoser finns i alla diagnosgrupper. Ofta är personerna ensamma med sin diagnos och sjukdom - även bland de sällsynta. Jag märkte småningom att det finns andra i vår värld, i vårt land och t.o.m. i lilla Svenskfinland som har barn med sällsynta eller ultrasällsynta diagnoser. Jag fick lära mig om deras vardag, vård och rehabilitering och även sorg. Det allra viktigaste jag lärde mig och småningom kunde känna var att jag och vår familj inte är ensamma.

När en sjukdom, syndrom eller handikapp är okänt för de flesta läkare är det svårt att hitta rätt diagnos, expertvård och rehabilitering, granskningar och information. Snart är det dags för Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day som den kallas på engelska. Så vitt jag vet, finns det ingen ultrasällsynt dag - ännu.

“Tiden är inne. Det är dags för sällsynta dagen.

Häng på. Visa att du är sällsynt.

Mer än 300 miljoner individer är sällsynta med 6000 olika diagnoser.

Det sällsynta är inte ovanligt. Det finns sällsynta i alla åldrar, färger, former och storlekar.

Det är dags för en sällsynt förändring.

Kom igen. Visa att du är sällsynt.

Vi ger oss aldrig. Det är dags för en förändring.

Låt oss aldrig ge upp.

Med din hjälp kan vi öka fokus på forskning.

Engagera dig i den växande rörelsen. Visa att du är sällsynt.

Visa att du bryr dig.

Show your rare. Show you care”.

Det är budskapet i den officiella videon som är gjord för Sällsynta Dagen, som firas den 28 februari 2018. Då uppmärksammas sällsynta diagnoser genom evenemang runtom i Finland och hela världen. I år är temat forskning. Syftet med dagen är att öka den allmänna medvetenheten om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sådan diagnos.

Med önskan om en sällsynt bra dag till er läsare.

Monica Björkell-Ruhl

är coach, föreläsare och mamma samt närståendevårdare till sonen Mika som har en unik kromosomavvikelse.